نفذت جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا يوم الأربعاء الموافق 25 أيار من الشهر الجاري احتفالاً بمناسبة مرور اليوبيل الفضي على تأسيس الجمعية، وانطلاق فعالياته، تزامناً مع اليوم العالمي للتضامن مع الثلاسيميا تحت شعار "ويتسع الأمل"، بحضور شعبي ورسمي مميز في قصر الثقافة في مدينة رام الله.
وذلك بدعم من الصندوق العربي الإنمائي، وبرعاية ماسية من الشركة العربية للاستثمار (أيبك)، رعاية فضية من شركة بيرزيت للأدوية، ومختبرات ميديكير، ورعاية إعلامية من قناة رؤيا الفضائية وتلفزيون الفجر. تم تسليط الضوء في الاحتفال الرسمي على المراحل الملهمة والمهمة للجمعية خلال ال 25 عاماً الماضية، إضافة لأهم الإنجازات التي استطاعت الجمعية تحقيقها على مر السنين بالتعاون مع شركائها على المستويين الرسمي والأهلي؛ إضافة لعرض أهم أربعة مؤشرات لنجاح الجمعية خلال الفترة الماضية وهي: “وفرة الدم الآمن، تحسين المخرجات الصحية للمرضى، ارتفاع معدل أعمار مرضى الثلاسيميا، وتخفيض عدد ولادات الثلاسيميا الى ما يقارب صفر ولادات جديدة".
افتتح الاحتفال نيابة عن عطوفة د. ليلى غنام محافظ محافظة رام الله والبيرة، السيد أحمد الخطيب، الذي أشاد بعمل الجمعية وتأثيرها الإيجابي على قطاع الثلاسيميا في فلسطين. وفي كلمة مسجلة للسيد مايكل انجاستينيوتيس الاستشاري الطبي في الاتحاد الدولي للثلاسيميا، عّبر فيها عن فخره بإنجازات الجمعية في فلسطين، والتي تعتبر من الدول الأولى والسباقة في المنطقة العربية، لاسيما فيما يتعلق بالسياسات الداعمة على مستوى المرضى والمجتمع، والفحص الطبي قبل الزواج. كما أشار إلى دور الجمعية في المنطقة العربية ضمن مبادرتها في إطلاق وقيادة ملتقى جمعيات الثلاسيميا العربية.
كشركاء منذ تأسيس الجمعية، قدم في كلمته، سماحة الشيخ عكرمة صبري تجربة اعتماد الفحص الطبي قبل الزواج من ديوان قاضي القضاة، الذي كان له الأثر الكبير للحد من ولادات ثلاسيميا جديدة. أما غبطة المطران الأب عطا الله حنا أشاد في كلمته إلى عمل الجمعية والجهد المبذول من تأسيسها وحتى الآن، والتقدم الملحوظ على الصعيد الصحي للمرضى، والصعيد الوطني أيضاً.
كما عرض مجموعة من مرضى الثلاسيميا من فئة الشباب قصصهم مع المرض، عبروا خلاها عن أنفسهم وكيف كانت التحديات والصعوبات التي واجهتهم خلال سنوات حياتهم من الطفولة وحتى الآن، وكيف تجاوزوها، وأكدوا أن أحلامهم وطموحاتهم لن تنتهي، ولن يوقفها المرض.
وفي كلمته رحب الدكتور بشار الكرمي رئيس جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا بالحضور كافة، وثمن دور الجمعية وشركائها، لما وصلت له من إنجازات منذ تأسيسها وحتى يومنا هذا، رغم صعوبة الأوضاع الاقتصادية، السياسية، والاجتماعية التي تمر بها البلاد، إضافة للوضع النفسي خاصة لذوي المرضى. وأكد أن أعضاء الجمعية والعاملين فيها لن يكتفوا من العمل الجاد مهما وصلت الجمعية لمرحلة جيدة، مؤكداً أن الجمعية ستعمل بشكل دائم ومستمر لتطوير الخدمات المقدمة للمرضى، وأن المرحلة القادمة تحتاج منا العمل الجاد كما السابق لاسيما مع ظهور تحديات جديدة لمرضى الثلاسيميا والسعي للوصول الى حقوقهم الصحية، الاقتصادية والاجتماعية.
يذكر أن جمعية أصدقاء مرضى الثلاسيميا تأسست عام 1996 من قبل مجموعة من المرضى وذويهم والمهتمين بهذا المرض، بهدف تقديم المساعدة لمرضى الثلاسيميا من الفلسطينيين ومساعدتهم على أن يكونوا أفراد فاعلين في المجتمع، وبهدف نشر الوعي في المجتمع الفلسطيني تجاه هذا المرض.
إن رسالة الجمعية الرئيسية هي التأثير في السياسات العامة ورفع مستوى الوعي المجتمعي للحد من ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا، ورفع المستوى الصحي لمرضى الثلاسيميا من خلال كوادر مهنية تتمتع بالكفاءة، ومن خلال التعاون مع المؤسسات ذات العلاقة.
كما وتعمل الجمعية على تحقيق أهدافها من خلال استراتيجية رفع مستوى الخدمات المقدمة للمرضى من قبل مقدمي الخدمات الصحية وبالتحديد وزارة الصحة الفلسطينية، من خلال التأكيد على أهمية تأمين الدم الآمن بشكل مستمر والخدمات الطبية الشاملة ذات الجودة العالية، وتوفير الدعم النفسي والمجتمعي للمرضى. واستراتيجية نشر الوعي في المجتمع الفلسطيني من أجل الوقاية من المرض من خلال تنفيذ حملات توعية جماهيرية واسعة موجهة إلى جميع فئات المجتمع، وبالتركيز على الفئات العمرية الشابة والمقبلة على الزواج، من أجل ترسيخ أهمية الفحص الطبي قبل الزواج وذلك لتفادي ولادة أطفال مرضى جدد.
